Zwykłość dnia

    Ostatnimi czasy, mam czasu jakby zdecydowanie za mało ;) Szlachta nie pracuje, matka dziecka z niepełnosprawnością, studentka( i to podwójna do mgr postanowiłam bowiem dodać jeszcze podyplomowe z pedagogiki specjalnej), rencistka, aktywistka społeczna( to taki nowy dla mnie rodzaj zaangażowania bezpośredniego w inicjatywę ważną zarówno dla mnie jaki dla Jaśka) do tego wszechstronnie uzdolniony pracownik fizyczny. Chociaż do prac remontowo- naprawczo- wyburzeniowych ostatnio muszę się mocno mobilizować. Nie to, że nie mam siły- raczej syzyfowość tych prac związanych z posiadaniem poniemieckiego lokalu zbiera żniwo po ponad dwóch dekadach. 

    Szlachta nie pracuje- bo kurcze nie ma kiedy, wszak muszę wydać te ciężkie tysiące wsparcia płynące z każdej strony dla samotnie wychowującej nieletniego osobnika z autyzmem wdowy. Ja spokojny nadzwyczaj człowiek jestem, pozytywnie nastawiony do świata, mniej pozytywnie do ludzi. Mdli mnie od tych przytyków, że 800+ dla patologii wchodzi. W d...ie mam jałmużnę od państwa, biorę to na co zapracowałam przez kilkanaście lat i już. Z przyjemnością pójdę na etacik do jakiejś niestresującej pracy, zrobię swoje, pobędę wśród ludzi, odpocznę, przyjadę do domu i z ulgą powiem- nic nie robię napracowałam się. Jeden mały niuansik młody- niepasujący do " normalsów" dziwny, hałaśliwy, podskakujący, z własnym systemem komunikacji i zainteresowań. Do mniej więcej 11 tego roku życia wzniosłe idee białych kołnierzyków o integracji społecznej jeszcze się marginalnie sprawdzają, potem system staje się niewydolny, wymagania rosną, nakłady finansowe, terapie i dostęp do specjalistów maleje. Wypracowane postępy znikają, bo nie ma opcji ich ugruntowania za 215 zł miesięcznie a świadczenie pielęgnacyjne jest jak wygrana w totka, prawdopodobieństwo uzyskania jedno na kilka milionów trafień. Autyzm jest na zawsze, świadczenie na widzimisię lekarza w komisji orzekającej.

Matka dziecka z niepełnosprawnością- matka, człowiek, kobieta -na pewno? Mam czasem wrażenie, że już nie stanowię odrębnej jednostki. Wszystkie starania, wychodzone diagnozy, terapie, pomoc nie dają żadnej gwarancji na spokojną starość w bujanym fotelu. Wręcz przeciwnie im dalej tym bardziej widoczna staje się konieczność zapewnienia młodemu całożyciowej opieki. Plus jest taki, że nie bezpośredniej a raczej kontrolująco- czuwającej. Tylko kto będzie ją realizował kiedy mnie zabraknie? Komu młody powie- jesteś najfajniejsza na świecie. A wiesz, że cię kocham. No fajna matka z ciebie. Nie krzycz na mnie. A kochasz mnie trochę? Kto po raz milionowy i pierwszy zagoni go do czytania, do napisania kilku zdań, kto odetnie Internet, kto przypomni o wyrzuceniu śmieci, kto pokaże jak uruchomić pralkę, zmywarkę kuchenkę, kto dopilnuje, żeby się nie poparzył bo zapomni, że kuchenka się nagrzewa. Kto powie- potrafisz, dasz radę, zrobisz to, spróbuj jeszcze raz, nie było się czego bać. Kiedy mnie zabraknie? Kto opłaci rachunki, spisze liczniki, naprawi usterki? Czy nauczę go wszystkich podstawowych i niezbędnych rzeczy? Czy wtłoczę mu do główki ostrożność wobec innych., żeby nie podpisał komuś kredytu albo nie oddał domu za jeden fałszywy uśmiech. Nie jest lekko być matką dziecka z orzeczeniem. Wiele jest dylematów: moralnych, finansowych, emocjonalnych i społecznych również. Edukacja Domowa pozwoliła nam odzyskać równowagę psychiczną, obniżyć stres i żyć tak po prostu. Kartkówka z lektury, kolejny sprawdzian z opanowanej perfekcyjnie tabliczki mnożenia, czytanie grupowe czytanki( których nie czytał a zdążył się nauczyć na pamięć w czasie kiedy dzieci czytały na głos), rysowanie obrazków z angielskiego( w ramach dostosowania materiału) i niemal zerowa znajomość gramatyki i opór przed mówieniem po angielsku. Nadrabianie zaległości często do późna w nocy, żeby nadążył, panika poranków, brak informacji o potrzebnych materiałach, przymus biegania na czworakach na lekcjach wf. Wybór czy dziś pójdzie na korekcyjne z matematyki, czy może lepiej na logopedię albo na zajęcia Integracji sensorycznej, bo są tylko do grudnia i szkoda zmarnować. Ta codzienna niechęć, odholowanie do szkoły i patrzenie na opuszczone ramiona i najwolniejsze jak się da zejście po schodach do szatni, nawarstwienie fiksacji ruchowych ( nie szkoła sama w sobie nie była zła a pani dyrektor dużo dla dzieci z orzeczeniami zdziałała, ale system to naczynia połączone) co z tego, że klasa go lubiła. Kiedy po wyjściu ze szkoły dobiegało - o to ten głupi taki z 4a, on jakiś nienormalny jest. Kiedy dzieciaki z klas siódmych postanowiły nagrać " zabawny filmik " na Tik Toka  z między innymi moim dzieckiem w roli głównej a wątkiem było, bicie, popychanie , wyśmiewanie i cel- doprowadzenie do płaczu( rekcja szkoły prawie natychmiastowa ale po raz kolejny, gdyby nie zdrowe dzieci z klasy które częściowo również były ofiarami to bym się nie dowiedziała, że taka sytuacja miała miejsce). Dlatego jak słyszę, że w ED młody - zdziczeje bez kontaktów społecznych z innymi dziećmi to tylko się uśmiecham. Nie wiem jak inni ale jako dorosły egzemplarz nie mam stada przypadkowych znajomych z których większość za mną nie przepada a koleguje się bo musi albo wypada, albo mają nakaz. Radzę sobie w trudnych sytuacjach nie dlatego, że nauczyłam się tego w szkolnej ławce( bo zawsze byłam odludkiem i na uboczu) ale dlatego, że doświadczenie życiowe sprawiło, że znam swoją wartość i nie mam potrzeby na siłę dostosowywać się tylko po to, żeby ktoś mi powiedział- ale jesteś fajna, lubię cię. To ja mam siebie lubić, oceniać, pouczać, krytykować, chwalić, motywować. Trzeba było prawie pięciu dekad życia i diagnozy autyzmu u dziecka, żeby do tego dorosnąć. Teraz świat jest tak samo pokręcony i skomplikowany ale moje miejsce w nim jest zupełnie inne.

Studentka- kiedy padła decyzja o podjęciu studiów licencjackich mój mąż nie przejawiał entuzjazmu, chociaż starannie to maskował. Nie pomagał ale tym razem nie bojkotował mojej nauki tak jak ogólniaka. Zapewne pomogła w tym choroba, nie miał po prostu sił i chęci a ja wypełniłam bezsenne noce i czas czuwania od chemii do chemii, do lekarzy, operacji, ogarnięcia domu, młodego, pracy(bo wszak nie od razu było bardzo źle, w końcu jednak nie dałam rady i stałam się pełnoprawnym opiekunem dwójki dzieci niepełnosprawnych z tym, że jedno miało na karku 60 tkę). Paradoksalnie skupienie na nauce pozwoliło mi psychicznie przetrwać. Były i po drodze dramaty, kiedy bez wsparcia finansowego przyjaciół, musiałabym zrezygnować. Nie da się tego wycenić, bo to nie tylko pieniądze ale wiele innych wymiarów. Porwałam się zatem dalej i wygląda na to, że śmiechy o dyplomie na pięćdziesiąte urodziny nie będą śmiechami ;) Magister się robi - Opiekuńczo- wychowawczy, a na deserek, żeby nie zmarnować przyznanego stypendium podyplomowe - zaburzenia spektrum autyzmu... pedagogika specjalna również. I tu jest taka nieco zagmatwana sytuacja, ponieważ planowałam zacząć od października a dopisali mnie do trwającego od marca semestru. Zatem czerwiec- wrzesień 2024 podwójna obrona, podwójna praca dyplomowa i podwójna edukacja ;). Czy ja się z motyką na słońce nie porwałam o to jest pytanie? Nie wiem i dowiem się w trakcie. Póki co nadrabiam zaległości. Plus jest taki, że jakby tematyka leży w gestii moich teoretycznych i praktycznych zainteresowań. Nie uczę się zatem nowych rzeczy ale odkurzam stare. Po co mi te studia? Bo na nagrobku będzie ładnie wyglądało: Mgr Monika D.  niech spoczywa w pokoju ;) a serio, pojęcia nie mam, przyjdzie czas , przyjdą pomysły na zastosowanie. Diagnoza Jaśka, wyjście na w miarę prostą i nowotwór męża pokazały mi bardzo dobitnie, że ważne jest tu i teraz a potem nie istnieje, tworzymy je dzień po dniu. Plany często zostają tylko planami, jeżeli nie udało się ich zrealizować znaczy się nie były częścią mnie. 

rencistka- po prostu, żeby zarobić i się nie narobić trzeba się 13 tego w piątek urodzić i już. Mąż się śmiał kiedy mówiłam, że ja się urodziłam na emerytkę i nie powinnam pracować, bo to jest sprzeczne z moim interesem i znowu miałam rację ;) Paradoksalnie 80% renty po mężu i tak jest o 100% wyższe niż moja wypracowana przez analogiczny okres czasu emerytura. Przypadek - nie sadzę. Rzecz jasna nie są to tysiące  ale łatwiej wykombinować kilka setek niż kilkaset. Starcza, bo nie mam wygórowanych oczekiwań ani potrzeb. Pierwszy raz w życiu jestem na wakacjach przez duże W. Prawdziwych- pensjonat, morze, frytki na molo, lody przekalkulowane trzykrotnie, zupełny brak pośpiechu, spacer gdzie oczy poniosą i brak przymusu bycia gdzieś, dla kogoś, w wyznaczonym czasie. Jak mówi Jasiek- potrzebujemy czasu dla siebie ;) zdecydowanie. I kolejny plus ED i bycia rencistką- po za sezonem, bez tłumów pusta plaża, pusty pensjonat, brak pełnych entuzjazmu dzieci( lubię ale w małych dawkach), bezkres, piasek, woda i uwolniony czas. W sumie to by mogło być moje miejsce na ziemi. Dobrze mi tu. 

aktywistka społeczna- zwykle nie czuję potrzeby osobistego zaangażowania w sprawy społeczne. Raczej czekam na rozwój sytuacji i w między czasie szukam innych opcji. Jednak znalazła się sprawa która jest dobra dla nieletniego i jest dobra dla mnie. Placówka Szkoły w Chmurze w moim mieście. Znaleźliśmy swoją przystań, miejsce do którego pasujemy i czujemy się chciani i potrzebni, ludzi  zaangażowanych i wspierających i to miejsce państwo chce nam zabrać, bo jak to może być- szczęśliwy obywatel, niezależny od sytemu, myślący, samodzielny, roszczeniowy, dostosowany do wymagań współczesnej cywilizacji. Tak być nie może. Sytuacja nagonki na główną siedzibę szkoły w stolicy, uświadomiła mi jak dużym zagrożeniem dla "przedstawicieli narodu" jest młodzież, świadoma, zadająca pytania, odrzucająca przymus i schematyzm. Fenomen w jakim z małej placówki powstała ogromna placówka szkoły pokazuje też zapotrzebowanie społeczeństwa na alternatywę, pokazuje stopień niezadowolenia z niedostosowania szkół publicznych do obecnych czasów, braki kadrowe, dydaktyczne, logistyczne, marnotrawienie subwencji. Za ponad pięć tysięcy miesięcznie w szkole systemowej młody miał logopedę, zajęcia rewalidacyjne( pod warunkiem, że nauczyciel nie zachorował bo nie można zatrudnić na zastępstwo) Integracja sensoryczna była z projektu nie z subwencji, teoretycznie miał też nauczyciela wspomagającego dzielonego z czworgiem innych dzieci. Chmura natomiast płaci za dodatkowy angielski, turnusy rehabilitacyjne, zajęcia terapeutyczne które ja młodemu wybieram, zgodnie z jego potrzebami i możliwościami. Dodatkowo szkoła zapewnia wsparcie psychologa, nauczycieli, platformy, warsztatów. I to wszystko sprawiło, że wylazłam ze skorupy. Pojechałam na spotkanie integracyjne z innymi rodzicami i po raz pierwszy spędziłam kilka godzin z zupełnie nowymi osobami, w nowym środowisku, w nowym miejscu bez uczucia, że nie pasuje i chęci wymknięcia się po godzinie. I nie, nie są wszyscy" wyznawcami ED a w szczególności Szkoły w Chmurze, są za to zaangażowani w życie i przyszłość swoich dzieci, szukając dla nich optymalnych rozwiązań. Nie przeszkadza to zupełnie w obiektywnej ocenie realiów. Jak ja widzą pozytywy, negatywy, możliwości i ograniczenia. Ale chcą i potrzebują zmian- jak my i miejsca w którym będą pasować. I wierzę, że wspólnie uda nam się stworzyć lokalnie bezpieczne i przyjazne dla nas miejsce.

fizol- to już pewnie kojarzycie- klasyka. Ja się żadnej pracy nie boję. Uzyskanie dyplomu uczelni wyższej z wynikiem bardzo dobrym, zupełnie nie przeszkadza mi w operowaniu taczką, kopaniu dziur, reperacji dachu(na garażu ;) nie ma zmiłuj tą fuchę musze poprawić, ale teraz wiem gdzie popełniłam błędy i naniosę popraweczki. Nie ogranicza również moich zapędów do tynkowania, malowania, szpachlowania i takich tam pierdół w domowym zaciszu. Śmierć męża i uwolniony czas sprawił, że pozwoliłam sobie na bezsensowne i chaotyczne działanie. Kiedy mam do dyspozycji 12- 15 godzin czasu a nie 2-albo 3 mniej składnie mi to wszystko idzie. Ale pomału wracam do rytmu. Plus jest też taki, że młodemu ktoś musi pokazać, że to się wszystko samo w domu nie robi, więc mi pomaga, nawet jeżeli jest to przeniesienie jednej deski do garażu i dwie godziny biegania w kółko. Jak wiecie sprzętami domowymi typu pralka, zmywarka, kuchenka, odkurzacz już operuje dosyć sprawnie jak na dwunastolatka z deficytami rozwojowymi. Fiksacje występujące przy użyciu wiertarki również minęły więc uczy się operować sprzętem( akumulatorową i sporadycznie ;)  w sumie mogłabym poszukać nowego męża ale nie ma gwarancji, że będzie potrafił nie tylko być fizolem ale nauczyć młodego jak nim być. Wykształcenie to rzecz drugoplanowa, nie jest istotne, jeżeli człowiek jest życiową niedojdą. Najpierw praktyka potem papier na potwierdzenie. 

Kolejna noc trwa w najlepsze, a ja nie czuję potrzeby snu. Musze nauczyć się odpoczywać. No i okłamałam dziecko, że tu nie ma Internetu, więc w dzień nie ma opcji posiedzenia i uzupełnienia. W domu też nie ma kiedy. Dyplomowa się tworzy- kontrowersyjnie o postawach wobec śmierci ;) mam nadzieje, że temat zostanie zaakceptowany. Na podyplomowe też czas pomyśleć o temacie. ale tu  świta mi edukacja alternatywna w funkcjonowaniu dzieci z orzeczeniami, jakby mam sporą grupę do obserwacji zjawiska. No i kilka innych spraw do zrealizowania. Kurcze, mniej się narobiłam pracując na etacie - szlachta nie pracuje taaaa tylko za....la. Szlachcianka jak z koziej dupy trąba, bym nawet rzekła. Fizol zawsze zostanie fizolem, a robota głupiego zawsze znajdzie. Cała ja.